Kelsey Sobiak est devenue une experte dans l’art de mener sa vie avec un handicap. Non pas par choix, mais parce qu’il s’agit d’une compétence indispensable lorsqu’on a besoin d’un soutien supplémentaire pour mener une vie épanouie et heureuse. « Les personnes en situation de handicap se sentent limitées parce qu’on nous répète sans cesse le mot “impossible” », explique-t-elle. « Mais nous ne devons pas laisser les autres nous restreindre ; nous pouvons faire et être tout ce que nous choisissons. »
Kelsey Sobiak, en collaboration avec un groupe de personnes qui défendent elles-mêmes leurs intérêts, a contribué à la création d’un nouveau site Web important : MyRightsMatter.ca. Créé par St.Amant et dirigé par des personnes ayant une expérience directe de vécu avec un handicap, ce nouveau site explore de nombreux sujets tels que les droits et les responsabilités, la prise de décision, la loi et le choix des services de soutien.
« MyRightsMatter est une réponse à des décennies de traitement des personnes en situation de handicap comme des citoyens de seconde zone », explique Branden DeFoort, coordinateur du projet. « Les personnes qui défendent elles-mêmes leurs droits, et leurs alliés, réclament depuis longtemps un outil permettant d’aider les gens à mieux comprendre leurs droits, surtout après que beaucoup ont passé leur vie à se faire dire qu’ils n’avaient pas le droit de prendre des décisions pour eux-mêmes. »
C’est là le fondement même de ce qui motive Sobiak à défendre les personnes en situation de handicap. « Nous sommes les maîtres de notre propre vie, et notre entourage doit en prendre conscience », explique-t-elle. « Tout commence donc par nous ; nous devons connaître nos droits et nous voulons des informations fiables, justes, rien qui soit dilué. Le site Web n’enjolive pas les choses. C’est tout simplement un excellent moyen d’obtenir des informations factuelles et de s’informer. »
Sobiak, qui anime également des ateliers de soutien aux personnes handicapées avec des organisations telles qu’Epic Opportunities, est fière d’avoir participé à l’élaboration du site Web et apprécie que les commentaires aient été pris en compte pour définir l’aspect et la convivialité du projet. « Il y a tellement d’informations à couvrir en ce qui concerne nos droits que cela peut être accablant », poursuit-elle. « Beaucoup de personnes en situation de handicap ont également des difficultés à se déplacer pour se rendre à des formations ; disposer d’un site Web où nous pouvons apprendre à notre rythme, depuis chez nous, fait donc une grande différence. »
Bien que le site ait été conçu par et pour les personnes en situation de handicap, Mme Sobiak souligne qu’il constitue une excellente source d’information pour tout le monde. « Le personnel qui travaille avec des personnes en situation de handicap devrait également consulter ce site », dit-elle. « Le système des services sociaux a été conçu pour que les membres du personnel fassent tout à notre place et prennent des décisions à notre place, et je pense que s’ils consultaient le site Web et comprenaient mieux nos droits, ils seraient peut-être en mesure de mieux nous soutenir. »
MyRightsMatter.ca offre de nombreuses informations sur les droits des personnes handicapées, mais va au-delà pour donner véritablement vie au contenu. Chaque module comprend les réflexions d’une personne ayant une expérience vécue ; des questions pour aider le lecteur à s’impliquer davantage dans le contenu, et des conclusions pour faire le lien entre tous ces éléments.
Cette approche trouve ses racines dans le travail des personnes qui défendent elles-mêmes leurs intérêts qui sont à l’origine du projet, qui se sont donné pour mission de créer une ressource façonnée par l’expérience vécue et les besoins réels. « Le site Web est conçu pour aider les personnes à retrouver la place qui leur revient en tant que citoyen.ne.s à part entière », conclut DeFoort. « Cela a été formidable de travailler aux côtés de ce groupe, qui a pris les choses en main et créé quelque chose de puissant et de significatif. Apprendre à connaître ses droits n’est pas une conversation ponctuelle, et ce travail ne fait que commencer. »