L’amour d’une mère peut être incassable, et il peut aussi déclencher une détermination qui a le pouvoir de changer la vie de toute une communauté. Margy Nelson, fondatrice de CoHabit, un complexe d’appartements intégrés, accessibles et abordables qui est actuellement en phase de planification, espère pouvoir contribuer à apporter de beaux changements dans la vie de son fils Bryce, atteint de paralysie cérébrale, et d’autres personnes comme lui.
Les jumeaux de Mme Nelson, Bryce et Sean, sont nés prématurément et aujourd’hui, âgés de 36 ans, sont tous deux sur des chemins de vie complètement différents, ce qui a motivé Margy Nelson à imaginer CoHabit. Bryce, qui vit avec son père et sa mère, exprime ce qui rend sa vie difficile. « Il exprime sa frustration de voir son jumeau, son image miroir, avoir une vie épanouie », explique-t-elle. « Et il sait qu’il est à la périphérie de tout cela. C’est une vérité. Il vit sa vie dans le cercle extérieur des choses et il se demande pourquoi il est en vie. En tant que mère, cela me brise le cœur. »
C’est ainsi qu’est né le concept de CoHabit. « Il s’agira d’une communauté intentionnelle », explique Jennifer Rodrigue, cheffe de projet à CoHabit. « Il s’agira d’un édifice où les personnes souffrant d’un handicap physique important ou d’autres formes d’handicaps pourront vivre de manière intégrée. C’est plus qu’un lieu de vie, c’est un lieu d’appartenance pour s’y sentir reconnu. »
Une partie du défi que représente la recherche d’un logement approprié et d’une communauté significative réside dans les modèles de financement alloués aux soins des personnes handicapées. « Il y a beaucoup de Manitobain.e.s qui ont besoin de soutien mais qui n’y ont pas droit », poursuit Mme Rodrigue. « Pour bénéficier des principaux types d’aide financière et d’aide à la vie quotidienne, il faut avoir subi une blessure pendant l’enfance et être atteint d’une déficience intellectuelle. Les adultes atteints de paralysie cérébrale n’y ont pas droit, pas plus que les personnes souffrant de lésions cérébrales acquises. »
Il en résulte donc que des familles comme les Nelson ont un fils adulte qui vit avec eux. Un autre défi est que beaucoup ne comprennent tout simplement pas ce que signifie vivre avec un handicap. « Pendant la pandémie, les gens me demandaient comment Bryce allait », se souvient Mme Nelson. « Je leur disais qu’il était exactement le même. Il a toujours été isolé et solitaire ; c’est le reste d’entre nous qui a fait l’expérience de ce genre d’isolement pour la première fois. »
Bien que le projet n’en soit encore qu’au stade de la planification, Nelson a l’habitude de mettre les choses en route. Encore une fois, inspirée par les expériences de Bryce, elle a fondé et supervisé le Movement Centre pendant 20 ans. « Je l’ai déjà fait, je peux le refaire », dit-elle avec conviction. « Mais j’avais besoin des bonnes personnes autour de moi, et c’est pourquoi j’ai contacté Réseau Compassion Network. »
Daniel Lussier, directeur général de Réseau Compassion Network, a rencontré Mme Nelson et son équipe afin de se familiariser avec la vision et la mission de CoHabit. « Nous avons su tout de suite que Margy et son équipe avaient une réponse innovante à un besoin réel pour des personnes comme Bryce, et beaucoup d’autres dans cette situation, qui sont laissées pour compte », explique-t-il. « Ce projet s’inscrit parfaitement dans le cadre de notre stratégie qui encourage des collaborations avec des organisations telles que CoHabit, et ce afin de trouver ensemble des moyens de concrétiser leur vision. »
Réseau Compassion Network a contribué à hauteur de 200 000 dollars pour appuyer cette vision, et se réjouit de voir le projet progresser, mais pas autant que Mme Nelson. « Pour les personnes comme Bryce, qui veulent profiter de la vie, ce sera extraordinaire », dit-elle. « Il veut un lieu d’appartenance, être en mesure de rendre la pareille et de donner un sens à sa vie. Mais surtout, Bryce aura de l’espoir, et cela signifie qu’il aura tout. »
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