{"id":14055,"date":"2023-10-31T12:11:11","date_gmt":"2023-10-31T17:11:11","guid":{"rendered":"https:\/\/reseaucompassionnetwork.ca\/?p=14055"},"modified":"2023-11-01T19:18:52","modified_gmt":"2023-11-02T00:18:52","slug":"la-voix-des-patients-au-premier-plan-des-soins-cardiaques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/reseaucompassionnetwork.ca\/fr\/la-voix-des-patients-au-premier-plan-des-soins-cardiaques\/","title":{"rendered":"La voix des patients au premier plan des soins cardiaques"},"content":{"rendered":"\n

Pour les personnes atteintes d\u2019une cardiopathie cong\u00e9nitale, la vie peut pr\u00e9senter des d\u00e9fis et des obstacles uniques. Emily Hyde, infirmi\u00e8re clinicienne sp\u00e9cialis\u00e9e \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Saint-Boniface, et candidate au doctorat, cherchait des moyens d\u2019am\u00e9liorer la continuit\u00e9 des soins pour les personnes qui font la transition entre les soins p\u00e9diatriques pour cardiopathies cong\u00e9nitales offerts au Centre des sciences de la sant\u00e9 et les soins pour adultes sur son lieu de travail. Ces transitions constituent un domaine nouveau et en \u00e9volution en raison des progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le domaine des soins de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u2009La cardiopathie cong\u00e9nitale est un terme tr\u00e8s large qui fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 toutes les anomalies structurelles pr\u00e9sentes d\u00e8s la naissance, explique l\u2019infirmi\u00e8re. La premi\u00e8re chirurgie cardiaque r\u00e9alis\u00e9e en 1953 pour fermer avec succ\u00e8s un trou entre le c\u00f4t\u00e9 droit et le c\u00f4t\u00e9 gauche du c\u0153ur a tout chang\u00e9. Elle a permis \u00e0 un plus grand nombre d\u2019enfants de survivre jusqu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte. Depuis les ann\u00e9es 1980, nous avons constat\u00e9 une am\u00e9lioration des techniques m\u00e9dicales et de la prise en charge. Cela signifie que depuis 2010, il y a plus d\u2019adultes que d\u2019enfants qui vivent avec une cardiopathie cong\u00e9nitale. Mais il y a eu peu de recherches sur la mani\u00e8re de garantir que la transition entre les services p\u00e9diatriques et les services pour adultes soit la meilleure possible pour les patients.\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Mme Hyde a demand\u00e9 et obtenu une subvention Inspiration de 7\u2009500\u00a0$ du R\u00e9seau Compassion Network pour l\u2019aider \u00e0 cr\u00e9er des pratiques exemplaires et des lignes directrices qui permettront de prendre soin de la personne dans son ensemble et non seulement de son c\u0153ur. \u00ab\u2009Les programmes qui existaient pour cette transition n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 con\u00e7us conjointement, indique Mme\u00a0Hyde. Il n\u2019y avait pas de voix ou de t\u00e9moignages d\u2019exp\u00e9riences de ceux et celles qui avaient v\u00e9cu la transition pour nous informer. Personnellement, je ne sais pas comment on se sent quand on vit une transition\u2026 Mais je sais comment fournir des soins de sant\u00e9 pendant la transition. Nous voulions que les deux aspects de l\u2019exp\u00e9rience soient pris en compte dans la conception du programme.\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Emily Hyde<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Mme Hyde et ses coll\u00e8gues ont gard\u00e9 l\u2019esprit ouvert et ont invit\u00e9 de petits groupes de prestataires de soins et de patients \u00e0 des ateliers o\u00f9 ils ont pu partager leurs points de vue. \u00ab\u2009Ce que nous avons entendu, c\u2019est qu\u2019il s\u2019agit avant tout de personnes normales, et que la cardiopathie cong\u00e9nitale n\u2019est qu\u2019un aspect de leur vie, explique-t-elle. Pour elles, tout ne tourne pas autour de cette maladie. Elles veulent aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole, avoir un emploi, \u00e9tablir des relations gratifiantes, bref faire tout ce que les autres font. Nous devons en tenir compte. L\u2019approche holistique est tr\u00e8s importante.\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Les questions pos\u00e9es aux patients \u00e9taient simples mais pr\u00e9cises : \u00ab\u2009Qu\u2019est-ce qui a bien fonctionn\u00e9 pour vous pendant la transition?\u2009\u00bb, \u00ab\u2009Qu\u2019est-ce qui vous inqui\u00e9tait?\u2009\u00bb, \u00ab\u2009Qu\u2019est-ce qui a moins bien fonctionn\u00e9?\u2009\u00bb, \u00ab\u2009Qu\u2019est-ce qui manquait?\u2009\u00bb. Les r\u00e9ponses ont parfois \u00e9t\u00e9 surprenantes. \u00ab\u2009Pendant que j\u2019\u00e9coutais les patients au cours de l\u2019atelier, je me suis rendue compte que je n\u2019avais jamais envisag\u00e9 les choses sous cet angle, poursuit Mme Hyde. Nous avons entendu des patients nous dire, par exemple, qu\u2019on leur disait \u201cnon\u201d si souvent dans leur vie \u00e0 cause de leur \u00e9tat de sant\u00e9 que tout finissait par leur sembler un obstacle. Ces personnes ont besoin de soutien au-del\u00e0 des services m\u00e9dicaux, elles ont besoin de travailleurs sociaux et de travailleurs en sant\u00e9 mentale pour les aider \u00e0 cr\u00e9er la vie qu\u2019elles souhaitent pour elles-m\u00eames.\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Les rapports initiaux de ces ateliers ont r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 accept\u00e9s et publi\u00e9s dans CJC Pediatric & Congenital Heart Disease<\/em>, une revue m\u00e9dicale tr\u00e8s respect\u00e9e. L\u2019\u00e9dition contient \u00e9galement un \u00e9ditorial d\u2019un sp\u00e9cialiste belge bien connu des cardiopathies cong\u00e9nitales p\u00e9diatriques, qui souligne que tous les praticiens doivent passer de l\u2019\u00e9ducation \u00e0 l\u2019autonomisation. \u00ab\u2009Un groupe incroyable de personnes s\u2019est r\u00e9uni pour r\u00e9aliser ce projet, souligne l\u2019infirmi\u00e8re. Des chercheurs, des prestataires de soins de sant\u00e9 et des personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue ont contribu\u00e9 \u00e0 ce projet. Tout le monde a adh\u00e9r\u00e9 au projet d\u00e8s le d\u00e9but et les autres prennent maintenant conscience de ce que nous avons accompli jusqu\u2019\u00e0 maintenant.\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9quipe utilisera les donn\u00e9es et les commentaires de ces ateliers comme base de r\u00e9f\u00e9rence pour pouvoir pr\u00e9senter une demande de subvention plus importante qui lui permettra de d\u00e9terminer ce \u00e0 quoi un programme de transition pourrait ressembler. \u00ab\u2009Sans la subvention Inspiration, il aurait \u00e9t\u00e9 beaucoup plus difficile de pr\u00e9senter cette demande; nous n\u2019aurions tout simplement pas eu les donn\u00e9es n\u00e9cessaires pour \u00e9tayer ce que nous essayons de faire, ce que nous voulons cr\u00e9er, confirme Mme Hyde. Toutes les personnes qui participent \u00e0 ce projet en sont fi\u00e8res. Nous pouvons \u00eatre des leaders au Canada dans ce domaine, et c\u2019est ce que nous visons!\u2009\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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